发作性睡病

诊断

医疗护理专业人员可能根据您日间嗜睡和肌肉张力突然丧失（也称为猝倒）的症状怀疑是发作性睡病。医疗护理专业人员可能会将您转诊给一名睡眠专科医生。正规诊断通常需要您在睡眠中心过夜，以接受深度睡眠分析。

睡眠专科医生可能会根据以下几点来诊断发作性睡病并确定其严重程度：

• 您的睡眠史。 详细的睡眠史可能有助于诊断。很可能请您填写 Epworth 嗜睡量表。该量表使用简短的问题来衡量嗜睡程度。您将回答您在特定时间（例如午餐后坐下来）睡着的可能性有多大。
• 您的睡眠记录。 可能请您用一、两周时间记录睡眠模式。这可以让医疗护理专业人员比较您的睡眠模式与清醒程度之间的关联。您可能会在手腕上佩戴一种被称为体动记录仪的装置。它可以测量您活动和休息的周期以及您的睡眠状态和时间。
• 一项睡眠检查（称为多导睡眠图）。 该检查将扁平的金属圆片（称为电极）放在您的头皮上，以测量您睡眠期间的各类信号。您必须在医疗机构过夜以完成该检查。该检查测量您的脑电波、心率和呼吸。它还会记录您的腿部和眼球运动。
• 多次睡眠潜伏时间试验。 该检查测量您每天需要多久才能入睡。您会被要求在睡眠中心小睡四或五次。小睡之间需要间隔两小时。专科医生将会观察您的睡眠模式。患发作性睡病的人能够很快速地睡着并且快速进入快速眼动（REM）睡眠。
• 基因检测和腰椎穿刺（称为脊椎穿刺）。 有时可能进行基因检测，以确定您是否有患 1 型发作性睡病的风险。如果有，睡眠专科医生可能会建议您进行腰椎穿刺，检查脊髓液中下丘脑分泌素的水平。该检查只在专门的中心进行。

这些检查还可以帮助排除其他可能导致症状的原因。导致日间极度嗜睡的原因也可能是睡眠不足、药物使您困倦和睡眠呼吸暂停。

治疗

尚无治愈发作性睡病的方法，但有助于管理症状的治疗方案包括药物和改变生活方式。

药物

用于治疗发作性睡病的药物包括：

• 兴奋剂。 帮助发作性睡病患者白天保持清醒的主要治疗方法是使用可刺激中枢神经系统的药物。医疗护理专业人员可能会建议使用莫达非尼（Provigil）或阿莫达非尼（Nuvigil）。这些药物不像以前的兴奋剂那么容易上瘾，也不会产生以前的兴奋剂所导致的情绪高低起伏。其副作用并不常见，但可能包括头痛、恶心或焦虑。

  索利氨酯（Sunosi）和替洛利生（Wakix）是用于治疗发作性睡病的新型兴奋剂。替洛利生可能还对猝倒有所帮助。

  有些人需要用哌甲酯（Ritalin、Concerta 等）进行治疗。或者他们可能会使用苯丙胺（Adderall XR 10、Desoxyn 等）。这些药物有效，但可能成瘾，而且还可能导致紧张和心跳过快这些副作用。

• 血清素和去甲肾上腺素再摄取抑制剂（SNRI）或选择性血清素再摄取抑制剂（SSRI）。 这些药物会抑制 REM 睡眠。医疗护理专业人员会开具这些药物以帮助缓解猝倒、幻觉和睡眠麻痹的症状。

  其中包括文拉法辛（Effexor XR）、氟西汀（Prozac）、度洛西汀（Cymbalta、Drizalma Sprinkle）和舍曲林（Zoloft）。副作用可能包括体重增长、失眠和消化问题。

• 三环类抗抑郁药。 这类以前的抗抑郁药可治疗猝倒，但也可能会导致口腔干燥症和头重脚轻等副作用。这些药物包括普罗替林、丙米嗪和氯米帕明（Anafranil）。

• 羟丁酸钠（Xyrem、Lumryz）和羟丁酸盐（Xywav）。 这些药物在缓解猝倒方面效果很好。它们有助于改善夜间睡眠，而发作性睡病患者的夜间睡眠质量往往较差。它们还可能有助于控制日间嗜睡。

  Xywav 是一种减少了含钠量的新型药物。

  这些药物可能有副作用，例如恶心、尿床和梦游。与其他安眠药、麻醉止痛药或酒一起服用可能导致呼吸困难、昏迷和死亡。

如果您要使用治疗其他健康状况的药物，请咨询医疗护理专业人员它们与治疗发作性睡病的药物之间有何相互作用。

某些非处方药可能会导致困倦。这些药物包括抗过敏药和感冒药。如果您患有发作性睡病，医疗护理专业人员可能建议您不要服用这些药物。

研究者正在研究发作性睡病的其他潜在治疗方法。正在研究的药物包括针对下丘脑分泌素化学系统的药物。研究人员还在研究免疫疗法。在可以获得这些药物之前，还需开展进一步研究。

生活方式与家庭疗法

改变生活方式对控制发作性睡病的症状极为重要。以下措施可能让您获益：

• 保持规律作息。每天（包括周末）都在同一时间就寝和起床。
• 午睡。白天定时午睡一会儿。在白天小睡 20 分钟会让人精神焕发，还可以改善 1 到 3 小时的困倦。有些人可能需要更长的午睡时间。
• 避免使用尼古丁和饮酒。使用这些物质（尤其是在夜间）可能导致症状恶化。
• 定期锻炼。计划至少在睡前 4 到 5 小时进行适度的定期运动，这可能会让您白天更有精神。

妥善处理与支持

应对发作性睡病可能具有挑战性。可以考虑以下建议：

• 讨论您的情况。 将自己的状况告诉雇主或老师，然后与他们共同寻找能够满足您需求的方法。这可能包括在白天小睡，或者可以拆分重复的任务。可以录制会议或课程，以便日后参考。您可能还会发现，在开会或上课时站着，以及在白天快步走会很有帮助。《美国残障人士法案》禁止歧视患有发作性睡病的工人。雇主必须为符合要求的雇员提供合理的便利条件。
• 开车时注意安全。 如果必须长途驾驶，请与医疗护理专业人员合作，寻找保证行车安全的方法。制定一个最有可能让您在开车时保持清醒的服药时间表。只要觉得昏昏欲睡，就停下来小睡一会儿，并且运动一下。如果觉得很困，请不要开车。

互助组和咨询可以帮助您和您的亲人应对发作性睡病。请医疗护理专业人员帮助您寻找所在地区的互助组或合格咨询师。

准备您的预约

您可能需要先去医疗护理专业人员处就诊。但是，如果怀疑您有发作性睡病，可能会将您转诊给睡眠专科医生。

以下信息可以帮助您做好就诊准备。

您可以做什么

• 了解就诊前是否有任何限制规定。 约诊时，请务必询问是否需要提前做好准备。
• 写下您目前出现的任何症状，包括看似可能与约诊原因无关的任何症状。
• 写下关键个人信息，包括任何重大压力或近期生活变化。
• 列出您正在使用的所有药物、维生素或补充剂。包括相应剂量。
• 请家人或朋友陪同就诊。 有时，您可能很难记住就诊时获得的所有信息。陪同者可能会记住您遗漏或忘记的一些信息。
• 写下要向医疗护理团队咨询的问题。

就诊前，请准备一份问题清单。请按照重要程度从高到低的顺序列出问题。关于发作性睡病，要咨询的一些基本问题包括：

• 我的症状最有可能是什么原因导致的？
• 是否还有其他可能的原因？
• 我需要做哪些检查？
• 我是否需要进行多导睡眠脑电图检查？
• 我的状况可能会消失还是持续很长时间？
• 您推荐哪种治疗方法？
• 除了您建议的主要方法，还有哪些替代方法？
• 我还有一些其他健康状况。如何才能同时管理好这些状况？
• 是否有仿制药可以替代所开药物？
• 是否有我可以带回家的任何手册或其他印刷材料？ 您推荐哪些网站？

就诊时可以随时询问其他问题。

医生可能做些什么

医疗护理专业人员可能会询问您一些问题，包括：

• 您开始出现症状是什么时候？
• 您的症状是持续存在还是偶尔出现？
• 您白天多久睡一次觉？
• 您的症状有多严重？
• 是否有任何因素会改善您的症状？
• 有没有什么因素似乎会加重您的症状？
• 您家中是否有人有类似症状？
• 你的睡眠时间表是怎样的？
• 您是否会因大笑等强烈情绪而突然出现肌无力？
• 您是否在入睡或刚醒来时短暂感觉麻痹？
• 您是否出现过与睡眠时间表相关的幻觉？