诊断

用于诊断脉络丛癌的检查和医疗程序包括:

  • 神经系统检查。 在这项检查中,会检测儿童的视力、听力、平衡感、协调性和反射。这有助于确定大脑的哪个部分可能受到肿瘤的影响。
  • 脑影像学检查。 用于呈现儿童大脑图像的检查包括 MRI 和 CT。MRI 还可帮助儿童的医疗护理团队进行手术安排。
  • 基因检测。 有些脉络丛癌与家族中遗传的某些基因突变有关。可通过检查来鉴别某些基因。向孩子的医疗护理专业人员咨询有关基因检测和遗传咨询的情况。

儿童的治疗通常不同于成人的治疗。如果您的孩子被诊断出脉络丛癌,请医疗护理专业人员安排转诊给护理脑肿瘤患儿的专科医生。这种癌症的管理较为复杂。请寻找有治疗这种癌症经验并且可以为孩子提供最新治疗方案的医疗中心。

治疗

脉络丛癌的治疗通常是手术后化疗、放射疗法或综合两种治疗方式。

  • 手术。 手术的目标是尽可能切除所有癌组织。但是,由于癌组织附近可能有些精细的重要结构,外科医生有时无法切除所有癌细胞。通常,术后需要接受其他治疗。

    手术可以帮助缓解大脑内积液过多(脑积水)的症状。有时,会在手术过程中放置一根临时导管,以排出更多积液。

  • 化疗。 化疗是使用药物来杀死癌细胞。除了手术和放射疗法外,化疗也可帮助控制肿瘤。有时,会同时进行化疗与放射疗法。
  • 放射疗法。 放射疗法利用强大的能量束来杀死肿瘤细胞。能量可能来自 X 线、质子和其他来源。先进技术可帮助有效治疗癌症,同时保留健康组织。即使成功切除整个肿瘤,手术后也可能会使用放射疗法。如果肿瘤再次生长,也可能会使用放射疗法。
  • 临床试验。 临床试验是对新疗法进行研究。这些研究提供了尝试最新疗法的机会。副作用可能带来未知的风险。每项试验都有严格的要求,必须符合条件才能参加试验。请询问医疗护理专业人员您是否能够参加临床试验。

准备您的预约

如果孩子出现任何令人担忧的症状,请与医生或其他医疗护理专业人员约诊。如果医疗护理专业人员认为孩子可能患有累及脑的病症,可能会让您带孩子到专科医生处就诊,通常是专攻累及脑和神经系统的疾病的医生(即神经内科医生)。

由于就诊时间有限,因此最好提前做好准备。以下信息可以帮您做好准备。

您能做些什么

  • 提前了解所有准备工作。 约诊时,请务必询问是否需要提前做好准备,例如限制孩子饮食。
  • 写下孩子出现的症状,包括看似与您本次约诊的原因无关的症状。
  • 写下重要个人信息,包括重大压力或近期的生活变化。
  • 列出孩子正在服用的所有药物、维生素和补充剂以及剂量。
  • 请家人或朋友陪同。 有时可能很难记住就诊时提供的所有信息。陪同者可能会记住您所遗漏或忘记的信息。
  • 写下要向医疗护理团队咨询的问题

由于向医疗护理团队咨询的时间有限,因此准备好问题清单有助于充分利用就诊时间。请按照重要程度由高而低的顺序列出问题,以免时间不够。对于脉络丛癌,要咨询的一些基本问题包括:

  • 孩子是否患有脉络丛癌?
  • 孩子所患脉络丛癌的分期?
  • 脉络丛癌是否扩散到孩子的其他身体部位?
  • 孩子需要做更多检查吗?
  • 有哪些可选的治疗方案?
  • 每种治疗方案可在多大程度上增加治愈几率或延长孩子生存期?
  • 每种治疗方案都有哪些潜在的副作用?
  • 每种治疗方案对孩子的日常生活有何影响?
  • 有没有一种您认为最合适的治疗方案?
  • 就我这种情况,您对我的朋友或家人有什么建议?
  • 我的孩子是否应该去看专科医生?
  • 有没有我可以带走的手册或其他印刷材料? 您是否可以推荐一些网站?
  • 哪些因素决定我是否应该制定复诊计划?

如果还有其他问题,请随时提出。

医生可能会做什么

请准备好回答以下问题:

  • 孩子的症状是什么时候开始的?
  • 孩子的症状是持续存在,还是偶尔出现?
  • 症状有多严重?
  • 有没有什么因素似乎会改善症状?
  • 有没有什么因素似乎会加重症状?